Kulcsok egy zárt világhoz

Autizmus – egyre többször találkozunk a misztikusan csengő, olykor félelmet keltő kifejezéssel. A fejlődési zavarral érintett gyerekek ma világszerte többen vannak, mint a gyermekkori diabéteszben, Down-szindrómában vagy leukémiában szenvedők.

Az autizmus, az egész személyiséget átható, szaknyelven úgy mondják, pervazív fejlődési zavar. Az Amerikai Egyesült Államokban minden száztizedik gyermek autizmusra utaló tüneteket mutat, és hasonlóak az adatok Európában is. Magyarországon az autizmussal élők száma pontosan nem ismert, de a Szociális és Munkaügyi Minisztérium támogatásával készült felmérés szerint a közoktatásban nyilvántartott autista tanulók száma itthon is évről évre nő.

Miért az én gyermekem?!

Ma már bizonyított tény, hogy az állapot kialakulásáért nem felelősek a szülők, nem nevelési problémáról vagy érzelmi sérülésről van szó, mint ahogy még az ’50-es években néhány szakember sejteni vélte. A kutatások szerint az idegrendszer igen korai, feltehetően veleszületett ártalmának, illetve genetikai, ugyanakkor környezeti tényezők kölcsönhatásának következménye, amelyek a terhesség ideje alatt vagy a szülést követően következtek be.

Az autizmus három fejlődési területen okoz minőségi károsodást.

A kommunikációban: mind a szóbeli, mind a nem szóbeli területen (pl. gesztusok, arckifejezések használata és megértése). A társas kapcsolatokban: kapcsolatteremtés másokkal, együttműködés). A rugalmas gondolkodásban, viselkedésben: (alkalmazkodás váratlan helyzetekhez, kreativitás). A fenti tünetek gyakran párosulnak komoly evés- és alvásproblémákkal, és általában már hároméves kor előtt megjelennek!

A jelenség megértéséhez fontos tudni, hogy az érintett gyermekek nem felelősek különös, sokszor bizarr viselkedésükért. Súlyos tanulási nehézségekkel kell megküzdeniük még akkor is, ha egyébként jó nyelvi és értelmi képességekkel rendelkeznek. Nem szándékosan zárkóznak el a tanulási lehetőségektől és a társas helyzetektől, és nem egyszerűen lassabban, hanem teljesen másképp fejlődnek, mint egészséges társaik.

Keretes, tónusos)) Mit mond a pszichológia?

A korszerű pszichológiai szemlélet az autizmust spektrumzavarként írja le, ami egy olyan tartomány, ahol a leírt három területet érintő fejlődési zavar a súlyos esetektől az egészen enyhe, jól beszélő, kimagasló képességű gyerekekig terjed.

Sokuk jól fejleszthető, rendkívüli teljesítményt nyújt egyes területeken, gyakran mégsem tudnak beilleszkedni a kortársak közé. Az érintettek egy másik része pedig egyáltalán nem tanul meg beszélni és vezető diagnózisa mellett még egyéb értelmi fogyatékossággal is rendelkezik.

 Az ilyen gyermeket nevelő szülőknek más gondjaik és más örömeik vannak. A diagnózis utáni sokkon túl a mindennapi élet megszervezése, a gyermek fejlesztése és óvodai, iskolai elhelyezése jelenti számukra a legnehezebb feladatot.

Életmentő korai felismerés

Az autizmus korai diagnózisa kulcsfontosságú. Az első években gyors fejlődés következik be, ha a problémát egyénre szabott, speciális módszerekkel kompenzálják.

Bár a tünetek általában már két-három éves kor előtt jelentkeznek, az eltérő fejlődés hátterében rejlő okok felismerése nem egyszerű. Egyes jellegzetességek együttes jelenléte azonban már gyanúra adhat okot, például a szinte már közömbös csecsemő, akinél hiányzik a hangok és gesztusok utánzása, az örömreakciók ismerős személyek megjelenésekor. Ha a kisgyermek nem figyel az emberi beszédre, bár hallássérülése kizárható, vagy ha nem jelenik meg az úgynevezett élménymegosztó viselkedés, (nem figyelhető meg, hogy egy szituációban megmutat valamit az édesanyjának, mintegy bevonja a játékba, hogy érdeklődését, örömét megossza).

A korai diagnózis felállítását nagymértékben megnehezíti, hogy nem léteznek olyan tesztek, amelyek egyértelműen ki tudnák mutatni az autizmust. Még a tapasztalt és érzékeny gyermekorvos és pszichológus dolga sem könnyű, mert a diagnózis felállításához a gyermeket hosszabb távon kell megfigyelni, a szülőt kikérdezni, és ezt követően tárgyilagosan rámutatni a javulási esélyekre, és segítséget nyújtani a fejlesztő terápiák felkutatásában.

Budapesten és nagyobb vidéki városokban már több diagnosztikai és terápiás központ is elérhető.

Fejlesztő módszerek

Az utóbbi években a gyógypedagógiai és terápiás módszerek tárháza is kibővült. Íme néhány, a teljesség igénye nélkül:

PECS (Picture Exchanging Communications System), azaz képcserés kommunikációs szisztéma. Használata során a kommunikáció kölcsönösségét tanítják meg a nem beszélő, vagy a beszédet nem kommunikációra használó gyermekeknek. Képek segítségével ő is ki tudja fejezni kívánságait oly módon, hogy a kívánt tárgy képét egy másik személy kezébe kell adnia, így juthat hozzá ahhoz, amit szeretne.

Az 1983 óta élő Son Rise program, amit az amerikai Kaufmann házaspár dolgozott ki,  akik maguk is autista gyermeket neveltek. Módszerük lényege, hogy a gyermekkel, ébrenlétének minden pillanatában a szülő vagy képzett terapeuta foglalkozik, kétszemélyes helyzetben.

ABA módszer (Applied Behavior Analysis), alkalmazott viselkedéselemzés. A jutalmazáson alapuló, utánzásra építő technikák felnőttek és gyermekek esetében is alkalmazhatóak, de a legjobb eredmények a 2-5 év közötti korosztály fejlesztésé során mutatkoznak, rendkívül intenzív, heti 30-40 órás időtartamban.

A kételytől a bizonyosságig

– Dóri még egészen pici volt, amikor már fölmerült bennem, hogy talán nem egy egészséges csecsemő ritmusának megfelelően fejlődik – kezdi történetüket Zsuzsa, az édesanya. – Problémamentes szülés volt, ennek ellenére nem igen gyarapodott, refluxos volt, nem nyugodott meg a karunkban. 4-5 hónaposan sem voltak olyan szociális megnyilvánulásai, amik erre az időszakra jellemzőek, például nem volt részéről visszamosolygás, vagy a felnőtt társaságának keresése, szemkontaktus. Sokáig azzal magyaráztuk, hogy még túl pici. Pszichológusként ismerem az autizmus jelenséget, és gyakran felmerült bennem ez is, de igyekeztem távol tartani magamtól. Hét hónaposan vizsgálták először a Korai Fejlesztő Központban, ahol megállapították, hogy kicsit éretlenebb az ebben a korban elvárhatótól.  Mivel első gyerek, nem volt módom összehasonlításra, de más gyerekeket látva éreztem, van még valami, a fizikai lemaradáson túl. Most, hogy már Lili, a kishúga is másfél éves, szembetűnő a két gyerek viselkedése közti különbség.

Lili minden percet kihasznál, hogy nővérétől eltérő magatartását tanulmányozzuk. Kifejezetten rossz néven veszi, hogy édesanyja hozzám és nem hozzá beszél. Szőke, bolyhos fejecskéjét  a mama ölébe fúrja, majd hirtelen felém fordul, és a kezemben tartott diktafont nézegeti. Később megajándékoz néhány papírfecnivel, és egy jó üzlet reményében a felvevőért nyúl. Közben a hároméves Dóri hangját is hallani, aki egy fiatal fejlesztő pedagógussal a másik szobában, reggel óta „dolgozik”.

– Emlékszem, volt Dórinak egy virágos csörgője és állandóan azt nézte – folytatja Zsuzsa. – Férjem akkor nagyon találóan megállapította, hogy „ezen a héten csak a csörgőre mosolygott, ránk nem”. Alapvetően jobban érdekelték a tárgyak, mint a közvetlen családtagok. Mozgásában is komoly elmaradás volt, 11 hónaposan kezdett csak kúszni, amikor már más gyerek elindul, ugyanakkor egy-egy sztereotip, ismétlődő mozgás, például kezeinek a reptetése, folyamatosan jelen volt.

A kislány tizennyolc hónaposan egy mindent átfogó kivizsgáláson vett részt, ahol kiderült, semmi szervi baja nincs, de az autizmus diagnózist csak két és fél évesen kapta meg.

A cikk teljes terjedelmében a Családi Lap 2010. áprilisi számában olvasható.